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创新的方法, 揭示了公众对获取医学信息和生物组织研究的新态度

在这个监控摄像头盛行的时代, 跟踪网站访问的计算机算法, 以及内置gps的手机, 许多人觉得他们的隐私权正在消失. 这种看法也延伸到医疗领域,在某些情况下,从电子健康记录和临床组织收集的信息被用于医学研究目的,无论患者是否同意, 虽然符合联邦法规.

随着犹他大学通过研究项目和剩余临床标本获得的组织生物库的不断发展和重要性, 首席研究员 Jeff Botkin, M.D.,英里/小时, 他的同事发起了一项研究,以更好地了解公众对这些做法的态度. “建立生物银行面临许多技术和财务挑战, 但大发娱乐认为,如果公众对大发娱乐这样的机构的研究方式感到惊讶和震惊,那么企业面临的最大风险是失去公众的信任,博特金说。, 负责大学研究诚信的副校长.

研究的结果, 发表在本月的《大发体育官网》上, 当公众了解到在以人口为基础的研究中收集和使用这些信息所涉及的复杂性时——特别是为保持匿名而采取的保障措施和保密措施——表明他们是支持的.

教育131名研究参与者, 他们观看了一段12分钟的视频,内容涉及电子病历倡议和剩余生物标本研究. 然后,他们进行了长时间的焦点小组讨论,揭示了他们对如何处理这项研究的看法. 问题包括:他们觉得这样做合乎道德吗? 他们觉得应该有知情同意吗? 毕竟他们可以住在医院里,人们应该在多长时间内表示同意? 你对在没有得到被审查记录的人的书面同意的情况下进行这种研究有什么看法?

大发娱乐听到的对这项研究的普遍支持与全国各地的其他调查一致. 令人惊讶的是,公众通常不知道有什么保障措施可以确保研究以合乎道德的方式进行,Botkin指出, 医学院儿科教授和医学伦理学主任. “令人鼓舞的是,当人们了解到安全措施是如何工作的时候,他们感到放心."

"The video explained that individual identifiers are not relevant; rather it is information like one's age, 种族, 或者他们居住的地区,这是研究人员想从医疗记录中得到的信息,合作研究者解释道, 艾琳·罗斯韦尔, Ph.D.研究副教授 护理学院 和划分 医学伦理学与人文学科.

“这项研究最重要的发现是,人们, 当被告知安全措施时, 在没有他们签字同意的情况下,他们的信息或组织被用于研究是可以接受的吗. 只要他们愿意,他们可以选择退出,他们就可以接受。. 她指出,许多签署了知情同意书的人通常并不了解其中涉及的细节. “由于同意书冗长且复杂性增加,大发娱乐目前的知情同意方法存在缺陷."

这项研究表明,一旦公众接受了教育,并了解到他们的隐私面临的风险是很低的, 还有说“不”(选择退出)的选项, 然后他们就会参与到研究中来. “弄清楚如何以常规方式告知患者这些问题是下一个重大挑战,Botkin补充道。, 让人振奋的是,参与者确实看到了光明, 这项工作最终将造福全世界的人们.

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